savoir et faire savoir

Je suis vraiment désolée d’attrister mais il me semblait important d’en parler

Il est un fléau silencieux qui frappe dès la naissance 300 000 enfants par an. Un fléau génétique dramatique et silencieux parce que peu médiatisé, parce que concernant la plupart du temps des personnes issues des pays au Sud du Sahara ou dans les Caraïbes : la drepanocytose maladie du sang liée à une déformation du globule rouge qui est incapable de transporter convenablement l’oxygène dans le sang et qui génère des dégats dans les organes et même dans les os. C’est une maladie héréditaire qui se soigne mais ne se guérit pas. savoir et faire savoir dans a voir+++ 02

 

 

On pourrait gloser à l’envi sur les injustices de l’absence de mise en lumière de ces maladies orphelines ou sur le silence assourdissant des médias sur certaines pathologies mais ce serait sans grande efficacité opérationnelle. En revanche, nous pouvons tous, dans le cadre de nos relations, faire savoir que la drepanocytose existe et que chaque année selon l’OMS 300.000 enfants naissent atteints de cette pathologie génétique ayant au dessus de la tête une épée de damoclès ayant sur une face la mort prématurée et de l’autre la quasi certitude d’une vie de souffrance. Nous pouvons faire savoir que pour ceux qui naissent en Afrique atteints de cette pathologie, la moitié n’atteindra pas l’âge de cinq ans ! Nous pouvons faire savoir que bien des rivières de larmes de parents et de familles du côté de l’Afrique, de l’Inde, de l’Afrique du Nord ou des pays de la Méditérannée entre autres prennent leur source dans ce fléau. Nous pouvons faire savoir qu’il est des parents et grands parents qui ont le coeur brisé et les yeux secs à force d’avoir porté en terre leurs descendants. Nous pouvons faire savoir qu’il est possible de faire connaître ce mal et inciter les gens à se faire dépister. Oui nous pouvons juste, le temps d’un clic de souris faire savoir, attirer l’attention, faire un bruit utile pour qu’une attention particulière soit portée à un fléau qui depuis des décennies sème larmes et désespoir dans bien des familles et fait se tordre de douleurs des enfants marqués dès la naissance par ce mal.

 

Comme pour n’importe quelle maladie génétique la recherche est essentielle, fondamentale, vitale. L’avenir de bien des enfants (300.00 naissent chaque année et s’additionnent au nombre de ceux qui en sont victimes) est suspendu à l’avancement de la recherche et à la mise en priorité du traitement de ce fléau. Parmi les lecteurs de ce blog il y a probablement des membres du corps médical bien plus qualifiés que moi pour communiquer sur la question. Peut-être pourriez vous mobiliser vos ressources pour prendre part à la journée internationale de la drépanocytose le 19 juin 2008.

La Journée mondiale a pour but d’amorcer un mouvement qui oblige les gouvernements, la communauté internationale, la société civile et les particuliers à agir et éviter notamment que, tous les ans, des milliers d’enfants meurent dans le silence. Elle a pour principaux objectifs de faire prendre conscience de la mortalité et de la morbidité chez les enfants, des souffrances que les patients endurent et des conséquences sur la santé en général.Nous voulons faire comprendre qu’il existe des solutions. Il existe des moyens efficaces qui peuvent sauver des milliers de vies et éviter les complications. Les Etats doivent mettre en place des structures de prise en charge, encourager la recherche et le diagnostic.”

Pour vous informer davantage sur le drepanocytose et sur les actions engagées je vous encourage à faire un tour sur le site de l’OILD.

 

 

http://www.drepanetworld.org/modules/news/

5 commentaires à “savoir et faire savoir”


  1. 0 Malaïka 17 mai 2008 à 13:32

    Merci…
    Bises
    Malaïka

    Il n’y a aucun merci a dire,a part a toi qui nous donne exemple
    Bisous
    Esther

  2. 1 Sébastien 17 mai 2008 à 15:01

    oh c’est vraiment horrible
    le principal c’est que tu en parles car j’avou je ne savais pas tout ca
    kiss esther
    Si tu En as l’occasion parles en autour de toi
    Bisous et merci d’avance
    Esther

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  3. 2 francis02 17 mai 2008 à 16:53

    je ne connaissais pas cette maladie
    c’est bien à toi de nous informer de la sorte
    merci Esther
    bises
    francis

    Je ne la connaissais pas non plus jusqu’à une personne que je respecte énormément
    m’en parle
    Bisous a toi
    Esther

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  4. 3 Pepe 17 mai 2008 à 19:56

    alala … et ce n’est pas fini ces maladies orphelines … plsu on avance et plus ca pousse comme des champignons ! Dans quel monde vivons nous et de quoi l’avenir sera fait ? Grand question !

    Merci de l’info et bonne soirée Esther … bisou et bon We

    Bonjour Pepe
    As tu bien reçu le nom et le lien du guitariste. En attendant
    je te fais un gros bisous et te souhaite un bon Week end
    Esther

  5. 4 elisiana64 17 mai 2008 à 23:18

    Bonsoir Esther
    Je ne sais pas si c’est la hasard, ou des ondes qui sont passées, ce soir ma grande souris a fait de cette maladie, notre sujet de conversation, elle est étudiante en master de pharmaco cancérologie, et souvent nous parle des différent sujets qu’elle étudie, je ne connaissais pas cette maladie, encore moins qu’en France, payas tellement bien lotie, des enfants en mourraient, grâce à toi, grâce à elle, et grâce à tous ceux et et celles qui en parleront, peut-être qu’un jour comme tellement d’autres maladies, la recherche trouvera un ptit quelque-chose pour que plus jamais des larmes de mamans soient versées
    Bisous et douce nuit

    C’est vraiment dans cet espoir que j’ai fait passer le message
    Je te remercie d’y répondre aussi vite
    Bonne nuit et bon dimanche a toi et tes souris
    Esther

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